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Giacomo Downie, RSA Il Gignoro, CSD- Diaconia Valdese Fiorentina

contribution au séminaire international

«Participation du sujet dans l’action médico-sociale»

Strasbourg 17 mai 2017

 

Parcours de soins AVEC des malades d’Alzheimer, l’expérience de Moduloblù

 

 

Je suis heureux de participer à ce séminaire, je remercie SSF et mon ami Bruno pour l'occasion.

Je considère le sujet de cette année comme un fondement de mon travail : un professionnel en  MusicArTerapia, c’est à dire « musique et art-thérapie ».

Tous les jours, je suis en relation avec des gens qui n'expriment pas leurs besoins, souhaits et désirs avec les mots. Je pense à la personne connue comme «démente». Celui qui, à la suite d'une maladie neuro-dégénérative ou d'autres événements, a subi des pertes importantes dans ses capacités cognitives, en particulier en ce qui concerne le langage verbal. Comment éviter de remplacer leurs attentes avec les nôtres?

 

Je suis ici pour vous parler de l'expérience d'un service, dont je suis actuellement coordinateur, qui fait partie de la Diaconia Valdese Fiorentina. Un musicien, coordinateur d'un service socio-sanitaire? Situation étrange, mais j'espère réussir à montrer qu'elle a directement à voir avec ce dont nous parlons.

 

Le Diaconia Valdese à travers la Commission Synodale pour la Diaconia gère plusieurs œuvres et  services socio-sanitaires dans plusieurs régions d'Italie. Le terme diaconia dérive du grec  «diaconeo», «servir», et pour l'Eglise Vaudoise cela représente le service rendu à ceux qui en ont besoin.

A Florence, on y trouve :

·      des accueils de jour et des foyers pour mineurs en difficultés et à risque de marginalisation;

·      une résidence sociale comme une alternative à la prison;

·      des chambres d'hôtes;

·      des projets pour l'accueil de migrants, des demandeurs d'asile et réfugiés;

·      un centre qui propose des services pour les personnes âgées, dont une résidence, la maison de retraite « Il Gignoro ».

 

La Diaconia Valdese est ouverte à toutes et à tous, sans discrimination de sexe, d'appartenance ou de culture. Elle est laïque et exploite ses propres services guidée par des principes de transparence, qualité et efficacité des interventions, sans aucune contrainte confessionnelle. La Diaconia Valdese tient à souligner qu'elle a choisi de “servir avec les personnes. Cela dans une modalité de réciprocité, abandonnant la logique d'une relation qui part de ceux qui donnent de l'aide et atteint qui la reçoit, mais tout cela dans un esprit de collaboration pour atteindre un objectif commun.

Personnellement, je n'ai pas choisi de travailler pour cet organisme pour des raisons de croyances religieuses, mais plutôt par affinité de pensée.

 

La maison de retraite « Il Gignoro » porte

attention à l'implication du sujet. C’est ce qui est également exigé par l’entité publique (Regione Toscana) auprès de laquelle nous sommes accrédités: «Le parcours de soin est partagé avec le patient et /ou des membres de la famille.» Le système qualité prévoit des procédures pour :

·      discuter le Plan d’Assistance Individualisé(PAI) avec le résident et /ou la famille;

·      mener des enquêtes de satisfaction des utilisateurs régulières.

 

Le petit service que je coordonne s'appelle Moduloblu, il accueille 12 personnes souffrant d’une déficience cognitive grave.

Aucune d'entre elles a volontairement choisi de venir à nous. En 2016 seulement deux d’elles ont été en mesure de répondre (en partie) à l'enquête sur la satisfaction des utilisateurs.

Une fois qu’est diagnostiqué la maladie d'Alzheimer, aucune règle ou loi ne garantit le respect de la volonté de l’individu. Un tuteur, la famille ou d'autres décident pour lui.

Aucune d'entre elles n’est arrivée chez nous en nous parlant des ses propres attentes. Au contraire,  en général, les volontés exprimées apparaissent incompatibles avec leur condition.

- «quand est-ce que on rentre chez nous ?»

- «Je veux aller chez maman ... »

-  etc.

 

Elles se sont trouvées dans un état où aucun contexte social ne pouvait accueillir leurs comportements qui apparaissaient sans raison, souvent dangereux pour eux et insupportables pour qui reste à leurs côtés.

Désorientation, agressivité, fuite, opposition au soin, actions non adaptées socialement, cracher, blasphémer, stéréotypes vocaux ou gestuels, avances sexuelles...

 

Étant donné que l'attente est de voir la personne calme, qui ne frappe pas, ne crie pas, ne court pas, ce sont les caractéristiques qui ouvrent la voie à la sédation ou à la contention en favorisant une tendance à l'anéantissement de la personnalité qui est tout l’opposé de l'implication de la personne dans la prise en charge, c’est au contraire plutôt contre elle.

La personne, avec ses questions impossibles ou ses comportements étranges, est peut-être en train d'essayer de nous demander quelque chose.

Qu'est-ce que veut dire « je veux aller à la maison ? ». Se déplacer dans un endroit laissé peu de temps avant ou retrouver des éléments comme des formes, des sons, des présences, des contacts, des meubles, des rythmes, des odeurs, des goûts qui, à différentes époques de la vie, ont laissé traces profondes ?

Le risque de ne pas être « écoutés » est très fort.

 

En remplaçant le mot « contention » « compréhension », qui signifie « prendre la personne avec soi », dans ces 12 ans de service résidentiel nous avons tenté de réaliser les conditions pour la reporter dans une relation positive avec le milieu, l'habitat, le fond, le contexte physique et humain, en valorisant ses préférences individuelles.

Aux Plans d'Assistances Individualisés nous avons appliqué la méthode du « Projet Personne », une programmation individualisée finalisée au développement de potentialités de la personne dont la condition de malade et un environnement peu propice ont bloqué.

Des mesures et des propositions sont continuité et développement de tout ce qu'exprime la personne, pas d'un programme prédéfini.

 

Cela nécessite la connaissance de la personne :

·      prendre des informations sur son histoire par la famille et les amis ;

·      découvrir ses goûts personnels et ses inclinations ;

·      observer son comportement en apprenant à lire besoins, attentes et désirs.

Ce dernier passage demande une attention spéciale. C’est ici que se joue notre intervention. Cela veut dire accueillir les comportements et les « traces expressives » dénués de sens d'un malade Alzheimer et leur donner un sens. Cela veut dire attribuer une signification aux éléments symboliques, conscients du risque d’erreur car il n'existe pas de dictionnaires pour décoder ce type de signes. Je ne vois pas d’autre chemin.

Qu'est-ce que la personne est en train de nous raconter, en demandant, en désirant, en évitant, en cherchant ?

Ceci implique la capacité de faciliter l'expression et de saisir tout ce qui est exprimé à travers tous les langages.

 

Nous avons pris comme référence la «Globalité des Langages», GdL, une discipline formative dans la communication et l'expression avec comme but de recherche l’éducation, l’animation, la réhabilitation, la thérapie. Le champ, l'objet spécifique de la discipline est, précisément, la communication et l'expression des et entre les êtres humains. 'Avec tous les langages' ou ‘la globalité des langages' signifie avant tout ouverture et disponibilité à toutes les possibilités communicatives et expressives, verbales ou non verbales, sans exclusions préalables. Cela signifie alors un intérêt positif, l'étude, l'utilisation et la pratique de nombreux moyens, des langues, des outils, en commençant par les plus élémentaires, les plus communs et efficaces pour la communication humaine et en particulier le langage du corps.(S. Guerra Lisi)

 

 

Le GdL part du principe que le corps est « matrice de signes », l'être humain se manifeste à travers un corps sensible qui se connecte avec l'environnant en termes de forme, place, intensité et temps et qu’il ne peut pas renoncer à communiquer.

·      Le visage, les expressions faciales,

·      Est-ce que le regard est centré ? Est-ce qu'il est perdu ? Ou est-ce qu'il explore?

·      L'écoute est-elle en accord avec l’attention ? Est-ce qu’elle est fermée  ?

·      Les mains : quelle partie offrent-elles ? Saisissent-elles ? Caressent-elles ? Explorent-elles ? Testent-elles et discriminent-elles ?

·      La posture :  ouverture ou fermeture, parties contractées ou bloquées, tonicité ou décontraction.

·      Comme se déplace-t-il dans l'espace en termes d'intensité, d’amplitude de mouvements, de direction des déplacements. Pensons à la « wandering ».

·      Relation avec l'environnement physique : explorer, toucher, regarder, se diriger vers, reconnaître.

·      Relations avec les autres : il fuit le contact ou est-ce qu'il le cherche, il appelle ou il repousse les autres, il ferme juste le monde, est-il agressif ?

·      Est-ce qu'il produit sons? Comme il utilise la voix, il fait du bruit avec les mains, les pieds.

·      Comment assimile-t-il la nourriture : refuse-t-il, engloutit-il, dévore-t-il, savoure-t-il ?

·      Quel rapport entretient-il à la matière, aux couleurs, aux formes ?

·      Présente-t-il des stéréotypes ?

·      Où et comment cherche-il le plaisir ? Quelle musique, quel goût, quelle activité ?

 

 

 

Certaines expressions sont relatives aux aspects individuels, d'autres à des éléments culturels (apprentissage), certaines sont liées à des mémoires relatifs à des expériences communes, de sorte qu'ils ont un caractère qui pourrait être appelé « universel ». Étant donné que la maladie conduit à un abandon de conditionnement culturel, cette dernière dimension de la signification prend la prévalence. Le «GdL» a mis au point un système complexe de théories qui offrent des lectures possibles à ce que nous observons. Les stéréotypes les plus curieux font objet de recherche.

Avec les pratiques de la « MusiqueArThérapie », qui est la dimension opérationnelle du GdL, nous pouvons réaliser des activités qui permettent de s'exprimer, aussi pour la personne la plus altérée à tous points de vue. MusicArTerapia signifie que:

            « Ce professionnalisme se développe à travers l'unité des arts, spécificité du GdL centrée sur la synesthésie qui assume tous les Potentiels Expressifs et Communicatifs Humains au niveau global dont les arts résulteront une spécification qui présuppose et active cette globalité. Et ceci en garantit dans chaque action professionnelle la place centrale de l'humain sujet, dans un Projet Personne qui ne le rend pas déjà objet du soin mais un sujet actif. » (S. Guerra Lisi)

 

Son, musique, couleur, goût, matière, danse, geste... combien sont les canaux de communication pour se rencontrer ?

 

Pour être satisfait il ne suffit pas d’être respecté, mais il faut percevoir ceci. En d’autres mots, c’est vraiment cette multiplicité de langages que nous avons examinés ; pour comprendre la personne, il faut lui laisser un message et le reflect positif du milieu.

Pour cela, dans le plan d'activité pour la stimulation multisensorielle et cognitive, on doit aussi prévoir comment restituer quelque chose à la personne.

Parfois il suffit d’une chanson familière dans laquelle la personne se reconnaît ou changer le menu du petit déjeuner.

Ce jeu subtil se déroule entre les attentes, nuances, souffles, clins d'oeil, etc.

Le parcours aura du succès si nous sommes passés par la compréhension pour arriver à la « complaisance »: éprouver du plaisir ensemble. Trouver autour la valorisation de tout ce qu’elle a exprimé et le plaisir de le partager.

 

Le partage et l'examen de l'expérience avec la formation nous permettent de procéder dans cet art de l'observation et de la planification. Ces dernières années, nous avons introduit le concept de «GdL » dans le plan formatif de l'oeuvre avec des rencontres annuelles et nous avons fait en sorte que quelques opérateurs pussent fréquenter l'école triennale de MusicArTerapia. Le siège florentin de l'école est logé dans un établissement de la Diaconia Valdese (l'Institut Ferretti).

 

Si nous réfléchissons à tout ce que je dis nous nous rendons compte que le parcours ne se limite pas à la personne. Apprendre ce que nous ne savions pas d'elle produit une mutation du contexte. C'est une transformation continue de qui prend soin d'eux. La vérification est faite avec soin, mais si nous avons bien travaillé rien ne sera comme avant : les attentes vers la personne, les opportunités, le reflect positif, des nouvelles intuitions en chacun de nous.

Nous pourrions inverser les termes : « Participation du secteur social-sanitaire dans l'action du sujet ? »