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Dominique Thiry - Route Nouvelle Alsace - Strasbourg


PETITE ET GRANDE HISTOIRE DE LA PARTICIPATION

 

Le cadre législatif  et réglementaire  s’est progressivement mis en place au niveau international et en France.

L’ambition d’intégration poursuivie à l’égard des personnes présentant une déficience s’est organisée à compter du premier tiers du 20ème siècle autour d’une vision ré-adaptative associant le handicap à un désavantage social causé par la déficience. Cette conception privilégie LE handicap indépendamment de LA personne.

 

En 1980 l’O.M.S. valide cette conception centrée sur la déficience dans sa classification internationale du handicap, elle associe le handicap à un désavantage social en raison des limitations fonctionnelles imposées par la déficience.

 

Dix ans plus tard, en 1990, l’O.N.U. juge cette définition insuffisamment respectueuse des particularités des personnes concernées. L’O.N.U. estime cette définition trop imprécise. Elle considère notamment que la définition de l’O.M.S. en mettant l’accent sur la déficience est trop centrée sur une acceptation médicale et de diagnostique. Cette définition ne précise pas assez clairement :

-       La situation sociale de la personne.

-       Les attentes de la collectivité.

-       Les capacités de l’individu à interagir masquent le rôle de la société ou des institutions.

La réflexion commence à évoluer vers l’idée participative.

 

En 2001, l’O.M.S. révise la classification internationale du handicap : Ainsi, le handicap n’est plus un désavantage social résultant d’une déficience.

Il désigne désormais une restriction de participation sociale résultat de l’interaction entre un individu vivant avec une déficience contraignante, et un environnement.

 

Ici on prend de la distance avec la perspective médicale au profit d’une approche « sociale » et interactive. On « démédicalise » au profit de mécanismes sociaux. On privilégie une approche globale, c’est-à-dire de la situation de la personne ayant une déficience avec son environnement.

 

Ce changement de définition reflète un déplacement des enjeux vers une meilleure prise en compte des besoins et des particularités dans une société plus respectueuse.

 

…/…

 

 

 

Enfin, le changement de définition invite les institutions et services spécialisés à :

-       Se décloisonner.

-       Faire, des intéressés, des citoyens à part entière.

-       Reconnaitre leurs droits.

-       Favoriser leur participation à la vie de la cité, et à conduire leur vie en partenariat avec les aidants.

 

EN FRANCE

 

La loi d’orientation du 30 juin 1975, qui organise le prise en charge ( !) des personnes en situation de handicap est encore dans une idéologie de réparation et de compensation du handicap.

 

La fin des années 1990 voit émerger cette notion de participation très timidement.

 

Mais en France, c’est surtout la loi du 2 janvier 2002 qui rénove l’ensemble de l’Action Sociale qui incite les établissements et services sociaux à placer la personne accompagnée ou accueillir au centre de leur action. La loi fait de la participation des personnes en situation de handicap un principe central de l’action sociale.

 

Notre Loi de 2002 invite les établissements et services à se situer comme des services pour la réalisation des Projets de Vie Personnalisés. Entre autres le législateur rend obligatoire le Conseil de la Vie Sociale dans les établissements   (3 x par an).

 

En France toujours la loi « handicap » de 2005, la loi de 2007 réformant la protection de l’enfance et la loi Relative au Revenu de Solidarité Active en 2008 ont toutes renforcé le mouvement participatif.

 

Les pouvoirs publics ont étendu cette pratique de participation, ceci sous l’impulsion d’une poignée d’associations d’usagers « nous aussi » (présents ce matin) : dans les domaines :

-       du logement,

-       de la lutte contre l’exclusion,

-       la politique de l’aménagement de la ville.

 

 

 

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L’enjeu de la participation est double :

-       renforcer la représentation directe des personnes dans leur environnement immédiat et participer à l’élaboration des politiques sociales.

 

Deux idées fortes sont à l’origine du renouveau des pratiques participatives :

-       Les personnes accompagnées ont des connaissances concernant leur situation présente et à venir « UNE EXPERTISE D’USAGE ».

-       Elles sont en capacité de mobiliser ces connaissances pour développer leur capacité d’action et/ou celle des aidants.

 

 

QUELQUES REFLEXIONS :

 

La « démocratie participative » irrigue nos sociétés occidentales et par conséquence notre secteur professionnel.

 

Des pionniers n’ont pas attendu les lois pour, dans les années 90, s’engager dans cette dynamique participative en mettant en œuvre une valeur cardinale                   LE RESPECT de l’autre – Rendre le « pouvoir d’agir ».

 

La démocratie participative a ses limites, les peuples, les foules, les groupes n’ont pas toujours raison…. Les experts non plus. Préservons nous du risque de la démagogie.

 

On voit une forte injonction à la participation dans les textes de lois mais, malgré les discours les institutions ne sont toujours pas prêtes. Bien que globalement d’accord, les T.S. et les politiques freinent parfois le mouvement car cela remet en question leur posture.

 

La situation économique globalement défavorable n’est pas propice à des formes d’accompagnement couteux en temps, en énergie, en transport et générateur de bureaucratie...

 

Dans les organismes politiques régionaux ou nationaux on rencontre souvent les mêmes personnes qui sont systématiquement sollicitées = cumul des mandats.

 

 

 

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… et la question des plus fragiles – handicap mental sévère – personnes très âgées – polyhandicapés et autres et ceux qui échappent aux radars de l’action sociale – sans domicile fixe – migrants en transit – personnes désocialisées – handicapés psychiques…

 

Le risque est de ne donner la parole qu’à de « bons clients » handicap physique, plutôt que mental qui bouscule toute la règle.

 

Sachons adapter et renouveler nos pratiques participatives avec discernement dans une éthique  de coresponsabilité avec les personnes accompagnées.